“Samuel è un fiore che al caldo appassisce, ma al freddo rifiorisce”, ci spiega la mamma, “questo non gli permette di avere una vita del tutto normale”
Francesca di Trento
Sono nata con una malattia genetica rara chiamata displasia-ectodermica. Ai miei piedi e alle mani mancano alcune dita, fino a poco tempo fa non avevo diversi denti e a soli 24 anni ho già subito sette operazioni.
Sara di Certaldo
Nel nostro caso ad esempio, siamo riusciti a capire di cosa soffrisse nostro figlio che aveva circa un anno e mezzo, soltanto cercando da soli informazioni sul web e venendo provvidenzialmente in contatto con ANDE, l’Associazione Nazionale Displasia Ectodermica che …