L’associazione A.N.D.E (Associazione Nazionale Displasia Ectodermica) nasce nel 1999 ad opera di Giulia Fedele, con l’intento di far conoscere la Displasia Ectodermica, una rara malattia genetica e di fornire aiuto ai bambini da essa affetti.
“Compito non facile, dal momento che ancora oggi, molti medici fanno fatica a diagnosticarla, ma compatibile con la vita quotidiana“
Presidente Associazione
Che cos’è la Displasia Ectodermica?
La Displasia Ectodermica si manifesta in molte forme, tutte legate ad anomalie strutturali dell’ectoderma come diminuzione o assenza della sudorazione, intolleranza al calore, capelli secchi e diradati, cute molto sottile, ipodontia o anodontia, dismorfismi facciali e dentali caratteristici e, frequentemente, patologia oculare, gastrointestinale o polmonare.
GLI SCOPI DELL’ASSOCIAZIONE
1. Trovare in Italia e all’estero bambini affetti da questa malattia per raccogliere un maggior numero possibile di notizie su di essa.
2. Informazione chiara e semplice sulla malattia alle famiglie colpite da questa malattia e ai comuni cittadini con l’aiuto di tutti i media disponibili, opuscoli, fax, internet, numero verde, ecc…
3. Creare una rete di informazione nazionale accessibile a tutti i malati, famiglie, medici, ospedali, costantemente aggiornata sulla malattia e disponibile a tutti, sensibilizzare l’opinione pubblica verso la displasia anche organizzando seminari e convegni, per trovare più facilmente la soluzione ai problemi pratici legati alla malattia dei bambini (es. dentiere apparecchi, creme idratanti, aiuti economici alla famiglia, ecc).
4. Indirizzare le famiglie con i loro piccoli verso centri medici specifici che conoscono effettivamente la malattia per non incorrere in errori terapeutici. Indirizzare le famiglie verso i centri pubblici o convenzionati con il ssn per alleviare il peso economico. Aiutare le famiglie nel disbrigo delle pratiche burocratiche per ottenere fondi o sovvenzioni ad hoc.
“Quando l’associazione si sarà consolidata e ben avviata sarà possibile aiutare economicamente le famiglie bisognose direttamente e contribuire con nostri fondi alla ricerca medica e scientifica sulla malattia.”
Perché questo sito?
Chi si confronta con le malattie rare, infatti, impara presto che oltre a dover combattere con gli aspetti medici della malattia, dovrà anche possedere gli strumenti giusti per superare tutti i possibili ostacoli burocratici.
Per questo motivo abbiamo pensato di creare un’area dedicata a queste problematiche, che troverete alla voce Info Utili->Normative.
Per contattare la nostra associazione scrivi alla segreteria o chiama il numero +39 3334694041.Su Facebook trovi il nostro gruppo a cui potrai iscriverti e dialogare con gli altri utenti interessati a vario titolo alla DE.